2021. szeptember 18. szombat

A 9 hónapos Hania egy ritka betegségben szenved – Méregdrága műtétre van szükség

- Advertisement -

A kilenc hónapos Hania egy ritka betegségben szenved. A dallasi kislányra egy nagyon költséges műtét vár. Szülei segítséget szeretnének kérni, ugyanis egyedül nem tudják kifizetni a méregdrága beavatkozást.

Haninál Crouzon/Pfeiffer-szindrómát diagnosztizáltak, ami a koponya idő előtti csontosodását jelenti. Ennek következménye a deformált arc, ami leginkább egy lóherére hasonlít. Ezt az állapotot az FGFR2 gén mutációja okozza és a gyerekek körülbelül húsz százalékát érinti, még az első évben.

A betegség ellenére a kislány megfelelő módon fejlődik, szerencsére a fejproblémán kívül teljesen egészséges. Szülei pedig mindent megtesznek annak érdekében, hogy gyermekük normál életet élhessen. Kiderült, hogy Hania állapota korrigálható, de ehhez több bonyolult műtétre van szükség.

- -

Marek Krakowski, a kislány édesapja elmondta, hogy Hania koponyájának szokatlan formája van, de ez mindenki számára teljesen nyilvánvaló. A terhesség alatt a növekvő fej eldeformálódik, a születés után a szemek kidüllednek, mivel a szemgödrök túlságosan kicsik és gyakran távol is állnak egymástól.

Az egyik dallasi klinikán már végeztek ilyen beavatkozást és kezeléseket, amik a Crouzon/Pfeiffer-szindrómában szenvedő betegeket gyógyítja. Az orvosok kijavítják a csontrendszer hibáit, de sajnos a gyerekeknek bizonyos időszakonként újra át kell esni egy-egy műtéten.

Az édesanya és az édesapa küzd azért, hogy lányuk teljes életet élhessen.

Hania egyébként egy kíváncsi baba, szereti az embereket és a macskáját. Szülei szeretnék, ha a jövőben lennének barátai és a társadalom elfogadná gyermekeiket. Azonban egy ilyen korrekció rengeteg pénzbe kerül. Éppen ezért a gyermek rokonai adománygyűjtésbe kezdtek, de a cél elérése még messze van.

Az orvosok szerint az első vizsgálat Hania egy éves korában jön el, ameddig már csak egy-két hónap van hátra. Sajnos figyelembe kell venni azt is, hogy a kislány állapota romolhat, ekkor pedig a műtétet korábban el kell végezni. Az eddig összegyűjtött pénz azonban még nem elég ehhez, ezért a család az emberek segítségét kéri, hogy megmenthessék kislányukat és normális életet biztosíthassanak neki.

Legfrissebb hírek

Kapcsolódó hírek